Syvän autismin vanhemmuus

Kirjoittanut Satu Väänänen

Mistä tämän edes aloittaisi?

Ehkä siitä, että elämä muuttuu niin paljon, ettei jossain vaiheessa huomaa sen olevan jotenkin muista poikkeavaa. Asioita, joita muissa perheissä vain tehdään, suunnitellaan tarkkaan ja analysoidaan etukäteen joka kerta kuin mitäkin kvanttifysiikan hypoteesia. Kauppaan lähtemisestä, automatkasta, lääkärissä käynnistä ja koulupäivästä arvioidaan jokainen minuutti: rakennetaan kuvasarjoja, mietitään kuka lähtee mukaan, mitä jos pitää odottaa, mitä jos tulee nälkä, mitä jos ääni on liikaa, mitä jos pitää lähteä kesken kaiken, entä jos suunnitelmaan tulee pienikin poikkeus.

Kun sanat puuttuvat

Kun lapsi ei puhu, oppii vuosien aikana katsomaan kaikkea muuta. Syökö normaalisti, nukkuuko tavallista pidempään tai vähemmän, onko liike erilaista, pureeko rannetta enemmän, onko levoton vai jotenkin oudosti hiljainen, onko hengitys tiheämpää, ääntely erilaista, ilme, katse, liike… Lista on loputon. Joskus tietää heti, että jokin on vialla. Joskus etsitään porukalla syytä päiväkausia, viikkoja. Välillä huomaa myöhemmin olleensa täysin väärässä. Koti tuntuu välillä kuntoutuslaitokselta, jossa suurin piirtein seisoo portsarina avaamassa ovea toimintaterapeutille, puheterapeutille, kuntoutusohjaajalle ja vammaispalvelun työntekijöille.

Kykenemättömyys puhua on myös sydäntäsärkevän surullista. Kun ajattelee, miltä se itsestä tuntuisi, tulee mieleen, kuinka koko persoona ja kokonainen maailma olisi vankeudessa pään sisällä. Jos on täysin puhumaton, ei koskaan kuule sanaa äiti tai isi. Ei ensimmäisenä sanana eikä myöhemmin.

Sitten on järjestelmä

Sitten on järjestelmä. Vuosien aikana joutuu kertomaan samoja asioita uusille ihmisille uudestaan ja uudestaan: mitä hän ymmärtää, miten hän ilmaisee itseään, mitä hänen käytöksensä voi tarkoittaa, mikä auttaa ja mikä tekee tilanteesta pahemman. Välillä joku ymmärtää nopeasti, ja silloin huomaa, kuinka paljon helpompaa elämä voisi olla, jos kaikki ymmärtäisivät. Välillä tuntuu, että vanhemman pitää ensin todistaa koko ihminen ennen kuin hänen tarpeitaan uskotaan. Vanhempi saa olla yhtä aikaa terapeutti, kuntouttaja, lakimies, poliisi, ohjaaja, opettaja, sosiaaliasiamies, lääkäri, hoitaja ja vanhempi. Asioista, jotka kuuluisivat lapselle tukitoimina, vanhemmat joutuvat usein taistelemaan ja perustelemaan niitä loputtomilla lomakkeilla ja oikaisuvaatimuksilla. Tämä on se, mikä uuvuttaa eniten, ei itse arki.

Kun oma elämä rakentuu kaiken ympärille

Vuosien mittaan oma elämä rakentuu tämän kaiken ympärille. Ihmiset kaikkoavat yllättäen elämästä, mutta tärkeimmät jäävät. Sitä huomaa, että omasta arjesta ei oikein voi keskustella luontevasti muiden kuin toisten samaa kokevien vanhempien kanssa, jotka ymmärtävät ja joiden kanssa voi puhua normiarjesta niin, että toinenkin pitää sitä normaalina eikä jonain sääliä aiheuttavana ilmiönä.

Syvän autismin vanhemmuudessa muodostuu ihmeellisiä selviytymiskeinoja, joiden avulla aina vain jaksaa eteenpäin. Eihän sitä edes koskaan ajattele olevansa jatkuvasti valmiustilassa. Puhelin vain kulkee mukana koko ajan, jotta on tavoitettavissa. Menot sovitetaan, mietitään kumpi vanhemmista pystyy lähtemään, kumpi jää, kuka voi hakea, jos päivä keskeytyy. Monet asiat jäävät tekemättä niin monta kertaa, ettei niitä enää aina edes suunnittele. Usein toisen vanhemman on pakko olla pois työelämästä tai rakentaa työnsä etätyöksi kotiin, jotta pystyy ottamaan vastaan, jos muissa ympäristöissä ei sinä päivänä onnistukaan, voi olla henkilön kanssa kotona tai ympäristöjen tukena, kun hankalampi kausi pukkaa päälle hyvän jakson jälkeen.

Mutta elämässä on paljon muutakin

Silti myös nauretaan paljon, nähdään hyvää pienissä asioissa ja pienissä edistysaskelissa. Rakastetaan ihan valtavasti ja nähdään se kaunis ihminen kaiken monimutkaisuuden alla. Syvä autismi ei tee elämästä pelkkää tragediaa, ja arki on loppujen lopuksi tavallista meidän tavallamme. On omat jutut, tutut ilmeet, huumori ja asiat, joiden merkityksen vain läheiset tietävät. Se on meidän näköistä arkea, erilaista.

Entä sitten, kun meitä ei enää ole?

Ehkä raskain ajatus vanhemmalle tulee vasta tulevaisuudesta. Lapsen kasvaessa aikuiseksi ei voi vain ajatella, että kyllä hän pärjää. Jossain vaiheessa on pakko miettiä, missä hän asuu, kuka tuntee hänet parhaiten, kuka huomaa jos sattuu, kuka osaa tulkita häntä silloin, kun vanhemmat eivät ole paikalla ja vanhenevat. Ja lopulta myös sitä päivää, jolloin vanhemmat eivät enää ole olemassa. Tämä on varmasti suurin taakka vanhemman sydämessä. Miten tehdä nämä muutokset ajoissa, mistä tietää, milloin on oikea hetki, kuka hänestä huolehtii sitten, kun minua ei enää ole.

Ei sankaritarina

Syvän autismin vanhemmuus ei ole mikään sankaritarina, vaan erilainen tarina, jossa rakastetaan paljon ja joka on yhtä aikaa komediaa, draamaa, ripaus kauhua, trilleriä ja fantasiaa.

Satu Väänänen on psykiatrinen sairaanhoitaja, neuropsykiatrinen valmentaja ja syvän autismin asiantuntija, jolla on yli 15 vuoden omakohtainen kokemus arjesta syvästi autistisen henkilön kanssa. Hän kouluttaa ammattilaisia syvästä autismista Suomessa ja kansainvälisesti sekä julkaisee suomen- ja englanninkielisiä oppaita ja käytännön työkaluja osoitteessa lainatturauha.fi.