Kun tavoitteet asetetaan liian alas: odotukset ja syvä autismi

3 days ago

2 min read

Lapsen tulevaisuudesta voidaan puhua hämmästyttävän valmiiseen sävyyn jo silloin, kun yhteistä kommunikointitapaa vasta etsitään ja suuri osa hänen päivästään kuluu siihen, että hän yrittää selvitä ympäristössään. Arvioidaan, mitä hän oppii, mihin hän pystyy aikuisena ja millaisiin asioihin kuntoutuksessa kannattaa keskittyä. Vanhempi kuuntelee ja yrittää ymmärtää, kuinka paljon tulevaisuudesta voidaan oikeasti tietää siinä vaiheessa, kun lapsen tämänhetkisestäkään toiminnasta ei vielä saada kunnolla selvää.

Kun alustava arvio jää voimaan

Arvioita tarvitaan, jotta tukea voidaan suunnitella. Hankalaksi asia muuttuu silloin, kun alustava arvio alkaa kulkea ihmisen mukana lopullisena totuutena ja jokainen uusi työntekijä lukee sen ennen kuin on edes tutustunut häneen. Vuosien mittaan paperiin kirjattu käsitys voi muuttua niin tutuksi, ettei kukaan enää pysähdy miettimään, mihin se alun perin perustui ja onko tilanne sen jälkeen muuttunut.

Mitä kieltäytyminen kertoo

Syvästi autistisen lapsen kohdalla suoriutumisen arviointiin mahtuu paljon epävarmuutta. Tehtävästä kieltäytyminen, paikalta poistuminen tai vastauksen puuttuminen eivät vielä kerro, mikä tehtävässä oli vaikeaa. Ohje on voinut jäädä epäselväksi, vastaamiseen ei ole sopivaa keinoa tai ympäristö on jo valmiiksi niin kuormittava, ettei lapsella riitä voimia uuden asian yrittämiseen. Jos näitä kohtia ei selvitetä, harjoittelu voidaan lopettaa ennen kuin on kunnolla päästy kokeilemaan, mitä lapsi tuettuna osaisi.

Kunnianhimoinen tavoite voi olla pieni asia

Toisaalta tavoitteiden nostaminen ei tarkoita sitä, että lapselta aletaan vaatia enemmän ja pidempään. Liian korkea vaatimustaso voi tehdä harjoittelusta jatkuvaa epäonnistumista, jossa kukaan ei lopulta enää tiedä, opetellaanko taitoa vai opetellaanko vain kestämään tilannetta. Kunnianhimoinen tavoite voi aivan hyvin olla se, että löydetään lapselle toimiva tapa pyytää apua tai kieltäytyä, ja käytetään siihen niin paljon aikaa kuin tarvitaan. Sen merkitys arjelle voi olla suurempi kuin pitkällä luettelolla tehtäviä, joista hän suoriutuu aikuisen jatkuvassa ohjauksessa.

Arjen taidot muuttavat elämää

Arjen perustaitoja ei myöskään pidä vähätellä. Pukeutumiseen osallistuminen, peseytymisen helpottuminen tai oman valinnan ilmaiseminen voivat muuttaa ihmisen elämää valtavasti. Ongelma syntyy, jos näiden rinnalle ei enää tarjota mitään muuta, koska joskus on päätetty, että tähän hänen mahdollisuutensa todennäköisesti jäävät. Myös paljon apua tarvitsevalle ihmiselle kuuluu tilaisuus kokeilla uusia asioita ilman, että jokaisesta yrityksestä odotetaan todistetta tulevasta itsenäisyydestä.

Toivo saa olla voimavara

Vanhemmalle toivo voi olla tärkeä tapa jaksaa, mutta siitä ei saa tehdä uutta suoritusvaatimusta. Lapsen kehitystä ei voi luvata sillä perusteella, että perhe uskoo riittävästi, harjoittelee enemmän tai löytää vielä yhden menetelmän. Vanhempi voi tehdä valtavasti työtä ja lapsi tarvitsee silti aikuisena ympärivuorokautista apua. Se ei tee työstä turhaa eikä perheestä epäonnistunutta.

Tavoitteita tarkistetaan molempiin suuntiin

Tavoitteita pitäisi uskaltaa tarkistaa molempiin suuntiin. Vaikeassa vaiheessa harjoittelua voidaan keventää, ja uusien taitojen ilmaantuessa voidaan miettiä, mitä seuraavaksi olisi mielekästä kokeilla. Olennaista on, että suunnitelma seuraa ihmistä eikä ihminen joudu loppuelämäänsä mahtumaan joskus kirjoitettuun suunnitelmaan. Tulevaisuutta ei tarvitse luvata valmiiksi, mutta sitä ei myöskään tarvitse sulkea ennen kuin on nähty, millaisia mahdollisuuksia oikeanlainen tuki vielä avaa.