Kun vanhempi joutuu todistamaan oman lapsensa uudelleen ja uudelleen
Syvästi autistisen lapsen vanhemmalle voi kertyä vuosien aikana melkoinen arkisto lausuntoja, päätöksiä, hakemuksia, sähköposteja ja omia muistiinpanoja. Samat asiat löytyvät niistä vähän eri sanoin, eri päivämäärillä ja eri ihmisten allekirjoittamina. Silti seuraavaan hakemukseen pitäisi jälleen selittää, miksi lapsi tarvitsee apua ja mitä tapahtuu, jos sitä ei ole.
Tieto ei siirry
Jokainen uusi ammattilainen tarvitsee tietoa ihmisestä, jonka kanssa hän alkaa työskennellä. Sen vanhempi ymmärtää hyvin. Uuvuttavaa on joutua kokoamaan sama kokonaisuus aina alusta, kun aiempi tieto ei siirry, sitä ei löydetä tai sitä ei syystä tai toisesta käytetä. Vanhemmasta tulee se henkilö, joka muistaa, mitä missäkin on sovittu, kuka on arvioinut mitäkin ja minkä paperin piti siirtyä seuraavalle taholle.
Kun käytännössä mitään ei tapahdu
Erityisen raskaita ovat tilanteet, joissa palvelun jatkumisesta on annettu ymmärtää, että asia on kunnossa, mutta käytännössä mitään ei tapahdu. Perhe odottaa päätöstä tai maksusitoumusta ja kyselee sen perään, palveluntuottaja puolestaan odottaa lupaa jatkaa työtä. Kun myöhemmin selviää, että jotain olisi pitänyt hakea uudelleen tai jokin liite puuttui, vanhempi miettii aivan aiheellisesti, miksei sitä kerrottu silloin, kun asian olisi vielä ehtinyt hoitaa ilman katkosta.
Hallinnossa tällainen voi näyttää keskeneräiseltä asialta. Kotona se tarkoittaa viikkoja ilman ohjausta, sovittua apua tai mahdollisuutta saada joku katsomaan vaikeutunutta tilannetta yhdessä perheen kanssa. Lapsen avuntarve ei odota seuraavaa palaveria, eivätkä vanhempien voimat pysy ennallaan sillä aikaa, kun eri tahot selvittävät, kenelle asian hoitaminen kuuluu.
Kaikki kirjallisena
Jossain vaiheessa vanhempi alkaa pyytää kaiken kirjallisena. Hän tallentaa viestit, merkitsee puheluiden päivämäärät ja lähettää keskustelun jälkeen sähköpostin varmistaakseen, että molemmat ymmärsivät sovitun samalla tavalla. Ulkopuolisesta tämä voi näyttää epäluottamukselta tai hankaluudelta, mutta taustalla saattaa olla monta kokemusta siitä, ettei suullisesti sovittuun ole voinut myöhemmin vedota. Harva ryhtyy oman perheensä arkistonhoitajaksi huvin vuoksi.
Kohtuuton määrä syyllisyyttä
Myös puhe siitä, että apua tarvitaan monessa muussakin perheessä, osuu helposti väärään kohtaan. Vanhempi tietää kyllä, ettei hänen lapsensa ole ainoa tukea tarvitseva. Hän yrittää silti selvittää juuri oman lapsensa tilannetta, eikä hänellä ole mahdollisuutta ratkaista samalla koko alueen palvelujen jakamista. Jos jokaisen hakemuksen yhteydessä joutuu pohtimaan, viekö oman lapsen apu jotain toiselta, tavalliseen avun pyytämiseen alkaa sekoittua kohtuuton määrä syyllisyyttä.
Yhteistyössä olisi paljon korjattavaa
Yhteistyössä olisi paljon korjattavaa jo ennen yhtäkään uutta hanketta tai toimintamallia. Perheelle kerrotaan ymmärrettävästi, mitä tarvitaan, kuka asiaa hoitaa ja milloin siihen palataan. Jos jokin muuttuu tai viivästyy, siitä ilmoitetaan eikä jätetä vanhempaa kyselemään viikkokausiksi. Näin arkisilla asioilla olisi iso merkitys ihmiselle, joka käyttää jo muutenkin suuren osan elämästään toisen ihmisen tarpeiden ennakoimiseen ja selvittämiseen.
Vanhempi ei tarvitse jokaisesta kohtaamisesta uutta tehtävälistaa. Jos hän pyytää apua, jonkun pitäisi myös ottaa vastuulleen asian hoitaminen loppuun asti, jotta kotiin palatessa mukana olisi välillä muutakin kuin seuraavan hakemuksen ohjeet.
Kirjoittaja: Satu Väänänen, Lainattu Rauha®
Olen elänyt syvästi autistisen ihmisen arkea äitinä vuosia, ympäri vuorokauden, ja työskennellyt sen lisäksi psykiatrisena sairaanhoitajana ja lastensuojelussa.
Comments