Kenen ääni kuuluu autismikeskustelussa, kun kaikki eivät voi puhua itse?

Autismikeskustelussa on viime vuosina aivan perustellusti korostettu ajatusta “Nothing about us without us” - ei mitään meistä ilman meitä. Autististen ihmisten pitää saada osallistua itseään koskevaan keskusteluun, tutkimukseen, palvelujen suunnitteluun ja päätöksentekoon. Historiallisesti heidän puolestaan on puhuttu aivan liikaa kysymättä, mitä he itse ajattelevat tai tarvitsevat, joten muutos on ollut tarpeellinen.

Mutta tämän periaatteen rinnalle jää vaikeampi kysymys, josta puhutaan huomattavasti vähemmän: mitä tehdään silloin, kun ihminen ei itse pysty osallistumaan tähän keskusteluun?

Syvästi autistinen ihminen voi olla puhumaton, vaikeasti kehitysvammainen ja täysin riippuvainen toisista ihmisistä jokapäiväisessä elämässään. Hän ei kirjoita lausuntoa, osallistu keskusteluihin, kommentoi tutkimussuunnitelmaa tai kerro sosiaalisessa mediassa, millaisia palveluja hän tarvitsee. Hän ei välttämättä pysty edes kertomaan vieraalle ihmiselle, että johonkin sattuu, että hän pelkää tai että hän ei halua jotain.

Tämä ei tarkoita, ettei hänellä olisi mielipiteitä, tahtoa, mieltymyksiä tai oikeutta vaikuttaa omaan elämäänsä. Niiden selvittäminen vaatii vain erilaisia keinoja ja usein ihmisiä, jotka tuntevat hänet hyvin.

Tästä syntyy autismikeskusteluun ristiriita, jota ei mielestäni ratkaista sillä, että valitaan jompikumpi puoli. Mitä vahvemmin korostamme sitä, että autististen ihmisten pitää itse saada kertoa autismista, sitä tärkeämpää on samalla huolehtia siitä, etteivät juuri ne ihmiset, jotka eivät pysty osallistumaan julkiseen keskusteluun, katoa siitä kokonaan.

Yksi autistinen ihminen ei edusta koko kirjoa

Ratkaisuksi ei myöskään riitä se, että syvästi autistisen ihmisen puolesta kuunnellaan toista autistista ihmistä.

Autismikirjo on niin laaja, että hyvin puhuvan, itsenäisesti elävän autistisen aikuisen oma kokemus ei voi kertoa meille, millaista on elää puhumattomana, vaikeasti kehitysvammaisena ja ympärivuorokautisen avun varassa. Samalla tavalla syvästi autistisen ihmisen elämästä ei voida päätellä, millaista on elää itsenäisenä autistisena aikuisena, opiskella, käydä töissä tai yrittää selviytyä ympäristössä, jossa oma vamma ei välttämättä näy ulospäin lainkaan.

Molemmat ovat autismia, molempien kokemukset ovat todellisia ja molempien oikeuksista pitää huolehtia. Mutta kumpikaan ei voi automaattisesti edustaa toista vain siksi, että diagnoosin nimi on sama.

Tämä on nykyisessä autismikeskustelussa vaikea kohta. Haluamme aivan oikein kuulla enemmän autististen ihmisten omia kokemuksia, mutta silloin keskusteluun valikoituvat väistämättä ihmiset, joilla on kyky kertoa niistä. Jos emme tietoisesti huomioi tätä, julkinen kuva autismista alkaa helposti muodostua niiden ihmisten kokemuksista, jotka pystyvät osallistumaan julkiseen keskusteluun.

Silloin kaikkein hiljaisimmat eivät vain jää hiljaisiksi, vaan he jäävät näkymättömiksi.

Kuka sitten puhuu, jos ihminen ei itse pysty?

Syvän autismin kohdalla tähän keskusteluun tulevat väistämättä mukaan vanhemmat, sisarukset, muut läheiset ja ammattilaiset.

Puhumme joskus siitä, että vanhempi tai läheinen on puhumattoman ihmisen ääni. Käytän itsekin välillä tätä ilmaisua, koska lyhyesti sanottuna se kuvaa tilannetta, jossa jonkun on tuotava esiin sellaisen ihmisen tarpeita ja oikeuksia, joka ei itse pysty tekemään sitä sanallisesti tai osallistumaan julkiseen keskusteluun.

Tarkemmin ajateltuna ilmaisu ei kuitenkaan ole täydellinen.

Vanhempi ei voi tietää kaikkea, mitä toinen ihminen ajattelee, eikä pitkä yhteinen elämä anna oikeutta päättää automaattisesti hänen puolestaan kaikesta. Läheinenkin voi tulkita väärin. Jokainen vuosia puhumattoman ihmisen kanssa elänyt tietää varmasti myös sen tunteen, kun on ollut täysin vakuuttunut siitä, mitä jokin käytös tarkoittaa ja myöhemmin huomannut olleensa väärässä.

Ehkä läheisen tehtävää kuvaa paremmin se, että hän yrittää auttaa ihmisen omaa ääntä tulemaan kuulluksi niillä keinoilla, joita tällä on, ja puolustaa hänen etujaan silloin, kun hän ei itse siihen pysty.

Ääni ei tarkoita vain puhetta. Se voi olla kuva, kommunikointilaite, ele, katse, ilme, toiminta, valinta, kieltäytyminen tai käytöksen muutos. Läheinen voi vuosien aikana oppia huomaamaan näistä asioita, joita vieras ihminen ei vielä näe.

Samalla läheisellä voi olla vuosien tai vuosikymmenten havaintotieto ihmisestä, jonka kommunikointia, kipua, mieltymyksiä, pelkoja, kuormitusta ja pieniä ilmaisukeinoja hän on opetellut ymmärtämään joka päivä. Se tieto ei ole erehtymätöntä, mutta ei se myöskään ole merkityksetöntä.

Parhaimmillaan ammatillinen tieto, autistisen ihmisen oma ilmaisu ja läheisten pitkäaikainen tuntemus täydentävät toisiaan.

Kaikesta syvään autismiin kuuluvasta pitää voida puhua

Syvän autismin todellisuuteen kuuluu myös asioita, joista ei ole helppo puhua kauniisti.

Siihen voi kuulua itsensä vahingoittamista, aggressiota, karkailua, picaa, ulosteella sotkemista, inkontinenssia, vakavia kommunikaation vaikeuksia ja täydellistä riippuvuutta toisista ihmisistä. Joku tarvitsee jatkuvaa valvontaa oman turvallisuutensa vuoksi, joku ei koskaan pysty asumaan ilman ympärivuorokautista apua ja joku ei pysty kertomaan sanoin edes siitä, että hänellä on voimakas kipu.

Näistä asioista puhuminen ei vähennä ihmisen arvoa eikä tarkoita sitä, että hänen elämänsä nähtäisiin tragediana. Samassa elämässä voi olla valtavasti rakkautta, huumoria, iloa, läheisyyttä ja tavallista arkea. Ihminen voi olla onnellinen ja rakastettu ja samalla tarvita erittäin paljon apua. Nämä asiat eivät sulje toisiaan pois.

Myöskään vaikeiden toimintakyvyn rajoitteiden tunnustaminen ei tarkoita, ettei autismia hyväksyttäisi. Ihmisen hyväksyminen ei vaadi sitä, että hänen vaikeutensa jätetään sanomatta.

Jos emme pysty puhumaan näistä asioista siksi, että ne tekevät autismikeskustelusta epämukavaa, juuri kaikkein suurimman tuen tarpeen ihmiset voivat maksaa siitä hinnan. Jos heidän todellisuuttaan ei tunnisteta, sitä ei myöskään huomioida riittävästi tutkimuksessa, palveluissa, henkilöstöresursseissa tai päätöksenteossa.

Myös läheisten kokemuksesta pitää voida puhua

Vanhempien ja läheisten kokemuksesta puhuminen herättää välillä oman ristiriitansa. On aivan oikein muistuttaa, ettei vanhemman kokemus autismista ole sama asia kuin autistisen ihmisen oma kokemus autismista.

Mutta vanhemmalla on oma kokemus, eikä sekään lakkaa olemasta todellinen.

Ympärivuorokautinen valmius, rikkonaiset yöt, jatkuva ennakointi, palvelujen hakeminen, turvallisuudesta huolehtiminen ja tulevaisuuden miettiminen kuuluvat monen syvästi autistisen ihmisen perheen elämään. Niistä pitäisi voida puhua ilman, että puhe tulkitaan automaattisesti autistisen ihmisen syyttämiseksi perheen kuormituksesta.

Samalla tavalla autistisen ihmisen oikeuksien puolustaminen ei tarkoita sitä, että perheen pitäisi jaksaa rajattomasti tai että kaikki hoiva kuuluisi läheisille. Hyvä palvelujärjestelmä suojaa molempia.

Autismikeskustelun ei tarvitse löytää yhtä yhteistä ääntä

Ehkä ongelma syntyy jo ajatuksesta, että autismikirjolla pitäisi olla yksi yhteinen ääni.

Saman diagnoosin alla elää ihmisiä, joiden toimintakyky, kommunikointi, älyllinen toimintakyky, elämäntilanne ja tuen tarve eroavat toisistaan valtavasti. Yhteisiä kokemuksia varmasti on, mutta niiden rinnalla on myös todellisuuksia, jotka ovat hyvin kaukana toisistaan. Sen ei tarvitse olla uhka autismiyhteisölle.

Erilaisten tarpeiden tunnistaminen ei tarkoita ihmisten asettamista arvojärjestykseen. Syvästä autismista puhuminen ei vie mitään pois muilta autistisilta ihmisiltä, aivan kuten muiden autististen ihmisten oikeuksien puolustaminen ei vähennä syvästi autististen ihmisten oikeuksia.

Ehkä autismikeskustelun ei tarvitsekaan löytää yhtä ääntä, joka edustaa kaikkia. Sen pitää ennemmin oppia kestämään se, että saman diagnoosin alla on hyvin erilaisia ääniä ja myös ihmisiä, joiden ääni ei koskaan kuulu julkisessa keskustelussa suoraan.

Vaikeinta ei silloin ole päättää, kuka saa puhua. Vaikeinta on rakentaa keskustelu niin, ettei kukaan katoa siksi, ettei pysty puhumaan samalla tavalla kuin muut.

Kirjoittaja: Satu Väänänen, Lainattu Rauha®

Olen elänyt syvästi autistisen ihmisen arkea äitinä vuosia, ympäri vuorokauden, ja työskennellyt sen lisäksi psykiatrisena sairaanhoitajana ja lastensuojelussa.

lainatturauha.fi