Kun oireita ei voi kuvailla sanoin

Miten puhumattoman, syvästi autistisen ihmisen kipua ja sairauksia selvitetään, kun hän ei voi kertoa oireistaan? Tärkein tieto on se, mikä on muuttunut.

Olen miettinyt paljon sitä, kuinka vaikeaa puhumattoman syvästi autistisen ihmisen somaattisen voinnin selvittäminen oikeastaan on. Tavallisella lääkärikäynnillä kysytään missä sattuu, millaista kipu on, milloin se alkoi, säteileekö se, huimaako, oksettaako, pahentaako valo tai liike ja mikä helpottaa. Jos ihminen ei pysty vastaamaan näihin kysymyksiin, suuri osa tavallisesta diagnostiikasta putoaa saman tien pois.

Jäljelle jää se, mitä muut pystyvät havaitsemaan. Onko käytös muuttunut, nukkuuko hän eri tavalla, syökö normaalisti, hakeutuuko tavallista enemmän rauhaan, lisääntyykö itseä vahingoittava käyttäytyminen, onko liikkeessä tai tasapainossa jotain erilaista, häiritsevätkö valo tai äänet tavallista enemmän? Jos kommunikoinnissa on kuvia tai muu keino osoittaa kipua, siitä saa lisää tietoa, mutta silläkään ei välttämättä pysty kertomaan, tuntuuko päässä jyskyttävää kipua, huimaako samalla tai näkyykö näkökentässä jotain outoa.

Läheinen oppii vuosien aikana huomaamaan aika pieniäkin muutoksia, mutta sekään ei tee kenestäkään ajatustenlukijaa. Ranteen pureminen voi tarkoittaa kipua, kuormitusta, turhautumista tai jotain aivan muuta. Tavallista suurempi levottomuus voi johtua huonosti nukutusta yöstä, ummetuksesta, alkavasta infektiosta, päänsärystä tai siitä, että päivä on yksinkertaisesti ollut liian raskas. Joskus syy löytyy nopeasti ja joskus jälkikäteen huomaa olleensa aivan väärässä.

Tähän tulee vielä yksi ongelma, jota tavallisen potilaan kohdalla ei samalla tavalla ole: autismi tarjoaa aivan liian helpon valmiin selityksen melkein kaikelle.

Jos syvästi autistinen ihminen alkaa käyttäytyä eri tavalla, on hyvin helppo puhua kuormituksesta, aistiyliherkkyydestä tai haastavasta käytöksestä jo ennen kuin kukaan on selvittänyt, voisiko johonkin yksinkertaisesti sattua. Ja koska kipukin voi lisätä aistiherkkyyttä, levottomuutta, aggressiota ja itseä vahingoittavaa käyttäytymistä, ulospäin nämä asiat voivat näyttää hyvin samanlaisilta.

Siksi huomaa välillä miettivänsä jo ennen lääkärikäyntiä, missä järjestyksessä asiat kannattaa kertoa. Kuormitusta tai autismiin liittyviä asioita ei pidä salata lääkäriltä. Tarkoitus on, ettei koko oirekuva ehdi asettua niiden alle ennen kuin fyysisiä syitä on edes mietitty.

Ehkä tärkein tieto on silloin se, mikä on muuttunut ihmisen omasta tavallisesta. Jos ihmisellä on aina ollut ranteen puremista, levottomuutta tai tiettyä toistavaa käyttäytymistä, olennaista on, onko sitä nyt enemmän, alkaako se pienemmistä asioista tai onko mukaan tullut jotain, mitä ei ole nähty vuosiin. Läheinen ei välttämättä osaa kertoa, mikä sairaus ihmisellä on, mutta hän osaa usein kertoa, ettei tämä ole hänen tavallinen tilanteensa.

Somaattisen syyn selvittäminen voi silti olla hidasta ja välillä turhauttavaa, koska tutkimuksiakaan ei aina pystytä tekemään samalla tavalla kuin muille. Mutta juuri puhumattomuuden takia rimaa tutkimiselle ei pitäisi nostaa korkeammalle.

Kun ihminen ei pysty itse kuvailemaan oireitaan, meillä on vähemmän tietoa käytettävissä.

Silloin pitää katsoa entistä tarkemmin ja olettaa vähemmän.

© Satu Väänänen, Lainattu Rauha® 2026

---

Tilaa uutiskirje

Saat tiedon uusista kuvista ja ilmaisista materiaaleista. Tervetuliaislahjaksi saat oppaan Kun arki kuormittaa.

Tilaa uutiskirje